一位重症药疹患者的自述｜我感觉自己口腔内一层层的肉在向下掉，喝水都是酷刑

显示全部楼层 · 2022-12-17 16:37:23

来源：协和医生说（北京协和医院）
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“当我能够顺利地思考问题时，我明白了这些医生身上是一种什么样的气质，是他们对自己医术的自信，对病患一视同仁的关爱和同情，经过长年累月的沉淀，就形成了他们安定人心的气质。”近日，北京协和医院收到一位皮肤科患者的感谢信，她对于自己救治过程的详细描述，是协和作为“患者性命相托最后一站”的生动诠释。

尊敬的协和医院领导：

我写这封信是想表达我的感激之情。

真诚地感谢协和皮肤科的医生们把我从一场突如其来的疑难重症中救回来。一群专业、敬业的医生们，让我有机会重新思考平凡人生的意义，认真体会社会制度的优越，北京有协和真幸福！我会认真地过好每一天，更希望像他们一样，用一颗真心去回馈社会。

人生充满了意外。前一晚，我还在兴奋地准备接收职业转型后的第一笔投资款，第二天我就头脸肿大得过敏晕睡；第三天，我全身起红疹，舌头起大泡，家门口的就诊医院表示无力收治。在2020年感恩节到来前，这样魔幻的一幕就这样发生在我的身上。简单的食物过敏，变成了药物过敏！

我至今为自己的选择感到庆幸。从家门口的医院出来后，我和先生直奔北京协和医院急诊科！分诊台迅速将我分诊到内科，内科医生又请来了皮肤科的刘薇医生。刘医生为我开药、输液，并将我托付给毛笑非医生。毛医生表示只要有床位，立刻安排我住院。

此时我的脸已经从僵尸型，变成了吸血鬼型，还是吸血中的吸血鬼。我的口腔、嘴唇全部溃烂，口腔内一层层的肉在向下掉，不只喝水吃饭是酷刑，感觉舌头和口腔上膛都要掉下来了，那种恐惧是这一生都没有遇到过的。先生焦急又内疚，但我的心反而安定下来，相信协和，相信中国最优秀的医院不会让我得不到治疗。

第二天上午我到协和急诊科继续输液，晚上就接到了皮肤科曾跃平医生的电话，他说，“明天你就可以住院了，这样你可以躺在病床上输液，舒服一些，也将减少感染风险。”听着他细致交待的各种事宜，我想，只要能住进协和，再急的病也不怕了。

就这样，2020年感恩节的早晨，我住进了协和皮肤科病房。曾医生安排一位住院医生仔细地询问我的发病过程，很快给出了处方。这时，我才知道这个病的名字——“重症药疹（Stevens-Johnson综合征）”，这是一种比较罕见的皮肤病，如果再晚几天，皮肤会出现更大面积的红疹。皮肤如果大面积脱落，就会很麻烦，可能还有生命危险。最可怕也是我一直担心的，我的眼睛一直看不清楚，有人因此失明。

就这样，在一栋有着100多年历史的老楼中，我开始了一次特殊的集体生活。早晨，曾医生会带着一群住院医生查房。他的声音不高不低，不缓不急，当病人提问时，他的回答简洁又切中要点。在住院治疗过程中，曾医生从来没有跟我说这病的危险性有多大，但他告诉我，他们治疗过比我还严重的病患。也许因为眼睛看不清楚，我对他的声音特别敏感，他的声音有一种安定人心的神奇力量。

四天过后，当我的眼睛可以清晰视物时，发现这里医生的气质都高度相似：皮肤科主任晋红中查房时也是这样，仔细查看每个病患，为住院医生讲解病症起因和治疗方案，细致耐心地回答每位病患的问题；周末和夜晚值班的医生也是这样，年轻美丽的钱玥彤医生在解决了我的问题后，安慰我说，你这种病确实非常痛苦。听到她的话，我差一点流泪。

当我能够顺利地思考问题时，我明白了这些医生身上是一种什么样的气质，是他们对自己医术的自信，对病患一视同仁的关爱和同情，经过长年累月的沉淀，就形成了他们安定人心的气质。

以前总以为皮肤病都是小病，但住在这里的每个人都是疑难杂症，每个人都痛苦不堪，有的人脸上长了硬硬的像苔藓一样的硬块，有的人脚上长溃疡肉一块块掉下来。医生和护士都很忙，每入院一位新病人，都被分配了一位住院医生，他们不是在询问病情就是在开药，还要协助病人们办理各种手续。董晓兰护士长每天早晨率领一队干练的护士们来查房，我能够清楚地感受到她们对工作的认真和热爱。一位深夜扶我去厕所的董琦护士告诉我，她一会（凌晨3点）就下班了，她会骑着自行车穿过长安街回家。她还劝说，您这病就得心情轻松，她快乐的心情就这样感染着我。

当我准备出院时，开玩笑地问负责我的住院医生王萌，把一个人从死亡边缘拉回来是不是特别有成就感？像我这样的病人，她救治过多少了？年轻的住院医生说，已经有三个了！望着她开心的笑脸，我想她早晚也会成长为像曾医生那样的大医生。

2020年是特殊的一年，中国医生获得了全社会的尊敬。但我仍然想表达我对协和的尊敬。我永远不会忘记在协和的这段经历。从急诊科，到皮肤科，每一位接诊我的医生，都给予我及时、专业的救治。感谢协和的管理体系、培养体系，祝福你们培养出更多的好医生，让更多的病患受益！

祝福牛年平安！

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